الأشياء التي يرغب الأشخاص المصابون بالورم النقوي المتعدد في معرفتها
المايلوما المتعددة هي نوع نادر من سرطان الدم يصيب أقل من 1٪ من الأمريكيين. يمكن أن يؤدي إلى خسائر فادحة في حياتك. لكن العلاجات الأفضل والمزيد من الوعي بالمرض يجلبان القوة والأمل. ولا يعني التشخيص أن عليك تأجيل حياتك.
فيما يلي بعض الأشياء الأخرى التي قد لا تعرفها عن المايلوما المتعددة.
إنه ليس سرطانًا بالعظام ولكنه يمكن أن يسبب مشاكل في العظام
يؤثر المايلوما المتعددة على خلايا البلازما وخلايا الدم البيضاء التي تقاوم العدوى والتي تعد جزءًا رئيسيًا من دفاعات الجسم أو جهاز المناعة. يبدأ السرطان في نخاع العظام ، وهو النسيج الإسفنجي الرخو داخل العظام حيث تتكون خلايا الدم. هذا يمكن أن يؤدي إلى مشاكل مثل آلام الظهر والعظام ، والتعب ، والتهابات متكررة أو طويلة الأمد.
ضعف العظام شائع أيضًا لدى الأشخاص المصابين بالورم النخاعي المتعدد ، لذلك يحتاجون إلى توخي المزيد من الحذر في حياتهم اليومية. علمت سامانثا هاينز من داكولا ، جورجيا ، أنها مصابة بالمرض في عام 2018 ، بعد زيارة المعالج اليدوي تسببت في 18 كسرًا في ضلوعها. يقول هاينز ، وهو متخصص في الأمن يبلغ من العمر 55 عامًا ويعمل في مصلحة الضرائب: “عندما كان يطقطق ظهري ، حطم القفص الصدري”.
خضعت مؤخرًا لعملية جراحية لإصلاح فقرة محطمة ، وهي إحدى العظام الصغيرة في عمودها الفقري. “يمكن أن يكون هذا ناتجًا عن العطس الشديد ، أو السعال الشديد ، أو الجري.”
لا يحدث هذا إلا عند كبار السن
يتعلم معظم المصابين بهذا النوع من السرطان أنهم مصابون به عندما يبلغون 65 عامًا أو أكبر.
كانت هاينز في أوائل الخمسينيات من عمرها. وكان جاميكا باريت يبلغ من العمر 26 عامًا فقط.
يقول باريت ، البالغ من العمر الآن 44 عامًا ويعيش في فيربورن ، جورجيا: “لقد أصابني ذلك في وقت كان فيه معظم زملائي يعملون على إنشاء حياتهم المهنية”. “لقد كانوا على وشك البناء حيث سيكونون ، وقد أتيحت لي هذه الفرصة في حياتي.”
تشعر باريت أن صغر سنها منعها من التشخيص عاجلاً. أصيبت بمرض شديد مرتين – مرة واحدة مصابة بفشل كلوي ، أحد مضاعفات الورم النقوي المتعدد – قبل أن ينتهي بها المطاف في غرفة الطوارئ ، حيث اكتشف اختبار التصوير السرطان. وتقول: “حتى عندما أجروا الفحص ، حتى على الملاحظات ، قال ،” حسنًا ، نرى ورمًا نقويًا متعددًا ، لكن عمرها يعارض حقيقة إصابتها به “.
تفاجأ أطبائها لسبب: أقل من 1٪ من الحالات كانت لأشخاص دون سن 35
هناك فجوة عرقية
المايلوما المتعددة هي أكثر أنواع سرطان الدم شيوعًا بين الأمريكيين من أصل أفريقي ، والذين تزيد احتمالية إصابتهم به مرتين عن الأشخاص البيض. حوالي 20٪ من المصابين بهذا المرض هم من السود. يتوقع أحد التقديرات أنه بحلول عام 2034 ، سيكون ربع التشخيصات الجديدة في الأمريكيين من أصل أفريقي.
الخبراء ليسوا متأكدين من السبب الدقيق. لكن باريت يرى عقبات داخل مجتمع الأمريكيين من أصل أفريقي تمنع المزيد من الأشخاص من التشخيص والعلاج.
وتقول إن التكاليف المرتفعة للتأمين الصحي وزيارات الأطباء والأدوية هي إحدى المشكلات.
“الشيء الثاني هو مجرد نقص المعرفة” ، كما تقول. “إنه يتحسن الآن ، ولكن لسنوات عديدة ، لم يكن هناك ما يكفي من المعلومات للمريض لمعرفة ما هو المايلوما المتعددة.”
وتقول إن العائق الثالث الذي يواجهه بعض الأشخاص في المجتمع الأسود هو الإحجام عن الحصول على رأي ثانٍ عندما يخبرك طبيبك أنك بصحة جيدة ولكنك تشعر بالقلق من أنك لست كذلك.
يقول باريت: “أعتقد أننا نقع فريسة في كثير من الأحيان ، إذا كنت تثق في مقدم الخدمة وكلمتهم هي القانون”. “في بعض الأحيان ، أعتقد أن مجتمعنا إما لا يفهم قيمة الرأي الثاني أو أنهم لا يدركون أن لديهم خيار أن يقولوا ، ‘أتعلم ، دعني أتحقق مرة أخرى. لأنني ما زلت أشعر أن هناك خطأ ما معي ، وأنت تخبرني أنني بخير. “
عندما تحصل على فحص دم ، كما تقول ، اسأل طبيبك عن الأرقام والمصطلحات الطبية في النتائج. إذا رأيت رقمًا معينًا يرتفع أو ينخفض بمرور الوقت ، فذكره واطلب منهم إخبارك بالمزيد عنه.
يمكن أن يكون للورم النخاعي المتعدد تأثير سلبي على الصحة العقلية
يساعد باريت في قيادة نظام دعم المايلوما المتعددة في منطقة أتلانتا ، والذي يعد هاينز عضوًا فيه أيضًا. إنها تعرف العديد من الأشخاص المصابين بالمرض والذين يعانون أيضًا من الاكتئاب والقلق ، وخاصة أولئك الذين فقدوا استقلاليتهم أو خضعوا لعلاجات لم تنجح.
تقول: “إذا كنت تكافح نفسيًا ، فهذا يؤثر أيضًا على دورة الألم”. “لذلك تحصل في هذه الدورة حيث يسبب الألم التوتر ، والتوتر يسبب الألم ، وهو فقط لا ينتهي في بعض الأحيان خلال هذه العملية.”
يقول باريت إن المرض يمكن أن يؤثر على هويتك وقدراتك ، لأنك قد لا تكون قادرًا على فعل كل ما اعتدت فعله أو قد تحتاج إلى الاعتماد أكثر على أشخاص آخرين للمساعدة. لهذا السبب من المهم الحصول على رعاية الصحة العقلية إذا كنت تشعر أنك تكافح.
وتقول إنه من المهم أيضًا القيام ببعض التفكير إذا وصلت إلى مغفرة. هذا هو الوقت الذي تختفي فيه الأعراض ولا يمكن للاختبارات العثور على علامات السرطان في خلايا البلازما ، على الرغم من عدم وجود علاج لهذا المرض.
يقول باريت إنه بعد عام على الأقل من الهدوء ، يستفيد بعض الأشخاص عقليًا من بناء “ذات محددة جديدة ، مع الإثارة لما أصبحت عليه وما ستحققه بعد ذلك.”
ليس عليك أن تضع أحلامك في الانتظار
بعد العلاج الكيميائي وزرع الخلايا الجذعية ورعاية المتابعة ، كان باريت في حالة هدوء لمدة 15 عامًا. لقد عانت من بعض المشكلات الصحية منذ ذلك الحين ، “لكنني محظوظة جدًا لأنني كنت خارج علاج الورم النقوي لسنوات عديدة” ، كما تقول.
تقول هاينز ، التي تعالج بعقارها الثالث للعلاج الكيميائي ، إن الاعتقاد الخاطئ الأكثر شيوعًا حول الورم النقوي المتعدد هو أنه حكم بالإعدام.
عندما تم تشخيص إصابتها بالمرحلة الثالثة من المرض في عام 2018 ، أخبرها بحث على الإنترنت أن متوسط العمر المتوقع لها كان عامين. تقول: “وانفجرت في البكاء”. “أنا مثل ،” أنا شاب ، ابني في الكلية ، لدي قائمة دلو. هذا ليس وقتًا كافيًا! لقد قمت فلدي حي. “
هكذا فعلت. كونها راكبة دراجة نارية ، باعت دراجتها النارية بسبب المخاطر على عظامها. الآن ، تقود دراجة ثلاثية العجلات أكثر ثباتًا من أجل المتعة. “أرفض ترك العشب ينمو تحت قدمي. ما زلت أركب مع الريح في وجهي “.
أصلحت هاينز نظامها الغذائي لتعيش أكثر صحة مع المرض. إنها تأكل المزيد من الخضر وتتجنب السكر واللحوم. لقد حققت أيضًا حلمًا من خلال بدء مجموعة من تتبيلات سلطة الخل الطبيعية.
قامت بتجديد حذائها أيضًا ، وكتبت رسالة على نعلها. تقول: “كل حذائي ، تحتها ، بها” الورم النقوي المتعدد F “. “لذلك عندما أتجول ، أخرج الورم النقوي من حياتي طوال اليوم. حتى تحت نعال غرفة نومي … لذلك عندما أصطدم بالأرض كل يوم ، أخرجها من حياتي. أنا لا أضعها في المقدمة. أنا مصابة بالسرطان – إنه ليس مصابا بي “.
